मोठे आणि सुंदर डोळे, गुलाबी गाल, लोभस चेहरा आणि गोड हसू असलेली अवघ्या ४ महिन्यांची तीरा... पाहताच क्षणी कुणीही तिच्या प्रेमात पडेल. पण ४ महिन्यांची ही चिमुकली एका गंभीर आजाराशी दोन हात करत आहे. तीरा स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजारानं ग्रस्त आहे.

SMA या आजारावर भारतात ठोस उपाय नाही. त्यासाठी लागणारी औषधं अमेरिकेत मिळतात आणि त्याची किंमतही सामान्य नागरिकाला कधीही न परवडणारी. जवळपास या आजारावरील उपचारासाठी लागणाऱ्या इंजेक्शनची किंमत आहे तब्बल १६ कोटी रुपये. पण तीराच्या तीराच्या आई-वडिलांनी हार नाही मानली.

तीराच्या आई-वडिलांनी क्राऊड फंडिंगचा पर्याय निवडला. मुंबई लाइव्हनं देखील तीराचा आई बाबांची मुलीला वाचवण्यासाठीची धडपड व्हिडिओद्वारे सर्व सामान्यांपर्यंत पोहोचवली. अनेकांनी कामत कुटुंबियांना आर्थिक मदत केली. त्यातून त्यांनी १६ कोटी इतकी रक्कमही उभारण्यात आली आहे.

पण आता एक वेगळीच अडचण या कुटुंबियांसमोर उभी राहिली आहे. कारण, अमेरिकेतून हे औषध भारतात आणण्यासाठी कस्टम ड्यूटी अर्थात सीमा शुल्क लागणार आहे. त्यासाठी थोडेथोडके नाही तर २ ते ५ कोटी रुपये लागू शकतात. त्यासाठी क्राऊड फंडिगची मोहीम अद्यापही सुरु ठेवली आहे. दरम्यान, कामत कुटुंबानं हे सीमा शुल्क माफ करण्यासाठी केंद्र सरकारकडे विनंती अर्ज केला आहे.

लोकांच्या मदतीमुळे १६ कोटींची मोठी रक्कम उभारण्यात आम्हाला यश आलं आहे. यासाठी आम्ही सर्वांचे आभारी आहोत. पण आता सीमा शुल्क माफ करावी अशी आमची मागणीँ आहे. फक्त आमच्याच मुलीचा नाही. तर  SMA आजारानं ग्रस्त इतर बाळांसाठी सरकारनं हा विचार कारावा.

मिहिर कामत, तीराचे वडिल

तीराच्या उपचारासाठी लागणाऱ्या औषधांवरील सीमा शुल्क रद्द करण्याची मागणी तिच्या वडिलांनी केली आहे. त्यासाठी त्यांनी मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि केंद्रीय मंत्री नितीन गडकरी यांनाही पत्र लिहिलं आहे. अशावेळी राष्ट्रवादी काँग्रेसचे आमदार रोहित पवार यांनीही पंतप्रधान कार्यालयाला याबाबत विनंती केली आहे.

रोहित पवार यांनी ट्विटमध्ये म्हटलं की, #teerakamat ही चिमुकली मुंबईत SRCC हॉस्पिटलमध्ये 'SMA Type 1' या दुर्धर आजाराशी लढतेय. तिच्या उपचारासाठी लागणारे कोट्यवधी जगभरातून लोकवर्गणीतून जमा होत असल्याचं समजतंय. मात्र हे औषध आणण्यासाठी येणारे अडथळे दूर करण्यासाठी @PMOIndia ने मानवतेच्या भूमिकेतून मदत करावी, ही विनंती!

#TeeraKamat ही चिमुकली मुंबईत SRCC हॉस्पिटलमध्ये 'SMA Type 1' या दुर्धर आजाराशी लढतेय. तिच्या उपचारासाठी लागणारे कोट्यवधी ₹ जगभरातून लोकवर्गणीतून जमा होत असल्याचं समजतंय. मात्र हे औषध आणण्यासाठी येणारे अडथळे दूर करण्यासाठी @PMOIndia ने मानवतेच्या भूमिकेतून मदत करावी, ही विनंती! pic.twitter.com/9WvEiUiM5z

— Rohit Pawar (@RRPSpeaks) January 27, 2021

चिमुकल्या तीरावर सध्या हाजीअली इथल्या एसआरसीसी या लहान मुलांच्या रुग्णालयात उपचार सुरू आहेत. पण मागील आठवड्यापासून तीराची प्रकृती नाजूक बनली आहे. त्यामुळे तिला व्हेंटिलेटरवर ठेवण्याचा निर्णय घेण्यात आला आहे. येत्या २ ते ३ दिवसांमध्ये तीराला आम्ही घरी आणू असा विश्वास तिच्या बाबांनी व्यक्त केला आहे.

काय आहे स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी?

स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रॉफी या आजाराला मेडिकल टर्ममध्ये SMA म्हणतात. हा आजार एकप्रकारे जेनेटिक डिसिज अर्थात जनुकीय बदलांमुळे होणारा आजार असल्याचं तज्ज्ञ सांगतात. या आजारात शरीरातील स्नायू कमकुवत होतात. सुरुवातीला हात, पाय आणि पुढे फुफ्फुसांच्या स्नायुंची शक्ती कमी होत जाते.

त्याचबरोबर चेहरा आणि मानेच्या स्नायुंचं काम कमी होऊन गिळताना अडचण निर्माण होते. त्यामुळे रुग्णाला हालचाल करणंही कठीण बनतं. रुग्ण एकप्रकारे रेस्पिरेटरी पॅरलेलिससमध्ये जातो. हा आजार दिवसेंदिवस वाढत जातो.

हेही वाचा

शिवाजी पार्कमधल्या मधली गल्लीचा आणखी एक कौतुकास्पद उपक्रम

बाप्पा पावला! 'पीओपी' वापरावरील बंदीस स्थगिती